Blog – Handicap, probabilité de survie et inefficacité en cas de pandémie

par Joseph Stramondo, Ph.D.

Bien que j’aie j’ai mis en garde contre l’utilisation de critères de qualité de vie lors de l’élaboration du protocole de triage, qu’en est-il de la stratégie consistant à utiliser comme critère la probabilité qu’un patient survive à la COVID-19 même avec un traitement agressif ? À première vue, ce critère semble moins sujet aux préjugés capacitistes que le critère de qualité de vie examiné précédemment. Après tout, même Ne’eman – qui défend l’idée que la meilleure façon d’éviter les préjugés fondés sur la capacité physique est de soigner les gens selon le principe du premier arrivé, premier servi, indépendamment d’autres facteurs – admet que les patients ne devraient pas recevoir de soins futiles qui ne leur sauveront pas la vie. Bien entendu, juger de la futilité d’un traitement est une science assez inexacte dans les meilleures circonstances. Dans le contexte du triage en cas de pandémie, il ne s’agit pas de futilité, mais d’une échelle de probabilité de survie. En d’autres termes, il n’y aura pas de ligne de démarcation nette entre les personnes pour lesquelles le traitement est absolument futile et celles qui ont simplement peu de chances de survivre. En outre, il y aura un chevauchement important entre la population des patients qui ont peu de chances de survivre, même avec un traitement, et ceux qui ont des handicaps, dont certains comporteront des facteurs de risque comorbides. Cependant, cela n’est pas en soi un argument pour dire qu’un tel critère de probabilité de survie est intrinsèquement et injustement biaisé de la même manière que les considérations relatives à la qualité de vie semblent contenir des préjugés capacitistes..

Si et quand des choix tragiques doivent être faits, il semble que certains handicaps soient pertinents dans la mesure où ils sont associés à des comorbidités dont nous sommes raisonnablement sûrs qu’elles réduiront la probabilité qu’un patient réponde au traitement et survive. Il existe toujours un risque que des préjugés incapacitants se glissent dans l’application de ce type de critère de probabilité de survie, mais il existe des moyens de réduire ce risque. Une préoccupation plus profonde est de savoir si nous devrions également priver de priorité, pour les mêmes raisons, les personnes handicapées qui ont d’aussi bonnes chances de survie que n’importe qui d’autre, mais qui ont besoin d’un traitement plus important pour y parvenir. C’est ce que nous pouvons appeler le critère du niveau d’engagement des ressources. En fin de compte, pouvons-nous justifier de manière cohérente l’exclusion des patients qui ont moins de chances de survivre afin d’économiser les ressources (et donc de sauver plus de vies) sans exclure également les patients qui utiliseront plus de ressources que la moyenne pour survivre ? Je pense que c’est possible.

Étant donné qu’il reste encore beaucoup à apprendre sur COVID-19, il y aura autant de questions que de certitudes lorsqu’il s’agira de juger de l’effet des diverses comorbidités sur le pronostic. Certaines données seront disponibles dans d’autres régions du monde qui ont été touchées plus tôt par la maladie, mais avec un délai aussi court, ces données semblent avoir des limites importantes. La situation est d’autant plus compliquée que les variations entre les patients sont énormes. Prenons l’exemple du cas mis en évidence dans le annonçant la récente décision de la Cour européenne des droits de l’homme. Je crains qu’un médecin ne voie mon diagnostic de mucoviscidose dans mon dossier et qu’il ne fasse de nombreuses suppositions erronées à mon sujet. La mucoviscidose s’accompagne souvent d’importantes difficultés respiratoires et d’une espérance de vie de 30 ans…. Cependant, les tests montrent que j’ai une meilleure capacité respiratoire que la plupart des personnes qui n’ont pas la mucoviscidose…”. Je pense que l’inquiétude exprimée ici est que, dans son application, le critère de la probabilité de survie glisse parfois vers un biais capacitiste en s’appuyant sur le handicap comme heuristique. Comme le dit Jackie Leach Scully dans sa discussion sur l’utilisation de la probabilité de survie comme critère de triage, étant donné que les personnes handicapées sont stéréotypées comme étant malades, “[…]les différences individuelles signifient que les règles globales (du type “aucune personne atteinte de mucoviscidose ne doit être placée sous ventilation”) pourraient facilement être injustes”..” Ainsi, même si, en général, les personnes atteintes d’un handicap X qui s’accompagne généralement d’une comorbidité Y ont moins de chances de survivre, nous devons faire de notre mieux pour nous assurer que la personne P atteinte d’un handicap X souffre réellement d’une comorbidité Y avant de lui refuser un traitement. Dans le cas contraire, il y a de fortes chances que le refus soit motivé par des stéréotypes plutôt que par des preuves. C’est ce genre de scénario que le Bulletin récent de l’Office des droits civils du ministère de la santé et des services sociaux tente de prendre en compte lorsqu’il déclare : “… la question de savoir si une personne est candidate à un traitement doit être fondée sur une évaluation individualisée du patient basée sur les meilleures preuves médicales objectives disponibles”.

Bioéthique féministe Alison Reiheld a fait valoir qu’une sorte de boucle de rétroaction serait le meilleur moyen de tenir compte de ces biais. Une garantie procédurale consisterait à ce que les hôpitaux examinent les décisions de triage afin de ne pas traiter une personne qui aurait été candidate à un traitement dans des circonstances normales. Cela ne veut pas dire que ces décisions sont intrinsèquement discriminatoires. Après tout, il ne s’agit pas de circonstances ordinaires. Cependant, cela pourrait déclencher un examen plus approfondi d’un cas, et le fait de surveiller les préjugés des personnes handicapées dans l’application erronée du critère de probabilité de survie pourrait réduire les erreurs dans lesquelles une personne est injustement supposée, contrairement aux preuves, avoir moins de chances de survivre en raison d’un handicap.

Le refus d’accorder des ressources aux personnes les moins susceptibles de survivre est motivé par le fait que ces ressources peuvent ensuite être utilisées pour sauver d’autres personnes plus susceptibles de survivre. Il s’agit d’une tentative de maximiser le nombre de vies sauvées. Si nous approuvons ce type de raisonnement, nous engageons-nous à refuser également des ressources à ceux qui ont de bonnes chances de survie, mais seulement en utilisant davantage de ressources ? Après tout, cela aussi augmenterait le nombre de personnes qui survivent. Je pense que nous pouvons en fait accepter le critère de la probabilité de survie tout en rejetant le critère du niveau d’engagement des ressources, même si les deux visent à maximiser le nombre de vies sauvées.

Selon le premier critère, les patients dont la probabilité de survie est inférieure à un certain seuil peuvent être refusés parce que ces ressources limitées peuvent être gaspillées. C’est le scénario dans lequel le lit de l’unité de soins intensifs est rempli, le ventilateur est utilisé, et pourtant le patient meurt. Avec le deuxième critère, il faut peut-être plus de ressources pour faire le travail, mais ces ressources ne sont pas gaspillées, elles sauvent la vie de quelqu’un. Cela peut être inefficace, mais ce n’est certainement pas du gaspillage. L’inefficacité implique qu’une ressource n’a pas été utilisée pour en tirer le meilleur parti. Le gaspillage implique qu’une ressource n’a pas été utilisée pour obtenir un avantage quelconque.

Ce serait une grave erreur morale que de mettre ces deux scénarios sur un pied d’égalité. Si l’on se réfère au mouvement eugéniste américain, il existe une idée de l’efficacité de l’utilisation des ressources. longue et sinistre histoire de confondre inefficacité et gaspillage lorsqu’il s’agit du traitement équitable des personnes handicapées. On pourrait même concevoir l’ensemble du mouvement de défense des droits des personnes handicapées comme une tentative d’établir cette distinction. L’intégration des personnes handicapées dans l’enseignement, l’emploi, etc. peut réduire l’efficacité, mais cela ne signifie pas que les ressources utilisées à cette fin sont gaspillées.

Je ne vois pas pourquoi nous ne pourrions pas faire la même distinction en matière de triage. En ignorant le critère du niveau d’engagement des ressources, il est vrai que l’on sauvera moins de vies, mais il serait peut-être préférable de ne pas le faire. de garantir une plus grande équité dans les chances d’accès aux soins des individus dont ils bénéficieraient. Cette équité ne serait pas un gaspillage.